Stigma Berkaitan Penyakit Alzheimer: Cabaran dan Petua untuk Penjaga

Tahukah anda, Hari Alzheimer Sedunia disambut setiap tahun pada 21 September? Kempen secara global ini dijadikan salah satu peluang penting untuk meningkatkan tahap kesedaran orang ramai tentang penyakit Alzheimer melalui perkongsian informasi yang betul dan menggalakkan lebih banyak sokongan untuk pesakit Alzheimer dan keluarga mereka. 

Namun di sebalik usaha memahami penyakit ini, kita sering terlepas pandang pada titik peluh dan pengorbanan yang telah disumbangkan oleh tulang belakang komuniti ini—iaitu para penjaga kepada pesakit Alzheimer. Sebagai tanda penghargaan nilai mereka, mari kita mengetahui kesukaran yang mereka hadapi sepanjang penjagaan.  

Statistik Penyakit Alzheimer di Malaysia

Pada tahun 2020, sebanyak 8.5% (lebih kurang 260,000) warga emas di Malaysia mengalami demensia—iaitu kemerosotan fungsi mental seperti memori dan pemikiran yang boleh menjejaskan keupayaan seseorang untuk melakukan aktiviti harian. 

Daripada jumlah tersebut, 60 atau 70 peratus merangkumi pesakit Alzheimer. Menurut Yayasan Penyakit Alzheimer Malaysia, bilangan itu dijangka akan meningkat tiga kali ganda menjelang 2050.

Stigma Penyakit Alzheimer dan Kesannya Terhadap Penjaga 

Walaupun tahap kesedaran masyarakat tentang Alzheimer semakin baik berbanding sebelum ini, stigma terhadap penyakit kronik ini malangnya masih sukar untuk diatasi. Stigma boleh merujuk kepada mitos dan persepsi negatif mengenai penyakit Alzheimer, atau diskriminasi terhadap pesakitnya. 

Contoh stigma yang paling biasa berlaku iaitu anggapan bahawa Alzheimer merupakan sebahagian daripada proses penuaan normal, sedangkan tidak semua warga emas menghidapinya. Walaupun kebanyakan orang tua mengalami masalah memori, ia tidak semestinya menandakan Alzheimer—melainkan ia mula menjejaskan kehidupan seharian dan keupayaan untuk melengkapkan rutin asas. 

Akibatnya, stigma ini mengambil remeh penyakit tersebut dan menghalang pesakit Alzheimer daripada mendapatkan diagnosis awal serta intervensi awal yang mampu untuk melambatkan kemerosotan fungsi otak. 

Kesan stigma Alzheimer pada penjaga  

Penjaga kepada pesakit Alzheimer juga tidak terkecuali daripada menanggung stigma daripada masyarakat sekeliling. Oleh kerana mempunyai kaitan atau hubungan dengan individu yang mengidap Alzheimer, para penjaga dan ahli keluarga turut menerima pandangan serta layanan negatif. Keadaan stigma ini dikenali sebagai ‘courtesy stigma’ atau ‘stigma by association’. 

Contoh pengalaman stigma yang biasa dilalui oleh penjaga kepada pesakit Alzheimer seperti:

• Dipinggirkan daripada sebarang aktiviti sosial oleh saudara mara dan rakan-rakan.
• Sering dielak dalam pergaulan dan interaksi. 
• Disangka diri tidak terurus.
• Dilabel sebagai seseorang yang tiada kehidupan untuk diri sendiri.
• Topik perbualan ditukar apabila terdapat perkongsian tentang penjagaan Alzheimer.
• Dianggap leceh kerana sentiasa perlu mengutamakan pesakit Alzheimer yang dijaga. 

Kesannya, sikap dan persepsi serong sebegini akan menjejaskan keyakinan diri serta semangat penjaga yang merasai mana-mana perasaan seperti berikut:

• Rasa keseorangan disebabkan kurang mendapat sokongan daripada insan terdekat. 
• Malu dengan tanggapan orang ramai.
• Takut menjadi beban kepada bakal pasangan apabila berkahwin.
• Menyalahkan diri sendiri atas sebab anggapan kesusahan menjaga pesakit Alzheimer sebagai hukuman daripada Tuhan.
• Putus asa dengan prospek kehidupan. 
• Mengasingkan diri daripada bersosial agar dapat elak soalan atau komen yang tidak menyenangkan. 
• Kemurungan dan keresahan.
• Stress yang tinggi.
• Rasa bersalah kerana tidak berupaya memberikan kualiti penjagaan yang terbaik. 

Emosi negatif di atas akan menambahkan lagi beban sedia ada penjaga yang sudah cukup berat. Lama-kelamaan, ini boleh menyebabkan penjaga mula menyerap dan menerima stigma Alzheimer tersebut ke dalam minda (‘affiliate stigma’). 

Penjaga yang telah menjadi mangsa kepada affiliate stigma lebih berkemungkinan memilih untuk menyembunyikan simptom pesakit Alzheimer yang dijaga atas sebab ingin mengelak reaksi negatif daripada insan sekeliling. Akibatnya, pesakit Alzheimer dinafikan diagnosis atau rawatan profesional sebelum terlambat. 

Cabaran Penjaga Pesakit Alzheimer

Fizikal

Penjagaan pesakit Alzheimer yang memerlukan perhatian sepenuh masa boleh memberi kesan kepada tenaga anda sebagai penjaga. 

Lebih-lebih lagi bagi yang telah mencapai peringkat pertengahan dan akhir Alzheimer, keupayaan fizikal atau mobiliti semakin terhad. Mereka akan sentiasa bergantung pada anda untuk sokongan fizikal apabila ingin bergerak dari satu bilik ke bilik lain dan ketika melakukan rutin seharian seperti mandi serta menyalin pakaian.

Pesakit Alzheimer juga sering mengalami sindrom sundowning yang menyebabkan gangguan tidur pada waktu malam. Keadaan ini turut boleh menjejaskan kualiti tidur anda.

Mental dan emosi

Menangani kelakuan dan mood pesakit Alzheimer yang tidak dapat dijangka sememangnya akan menguji kesabaran penjaga. Simptom lain contohnya mengulangi perbualan yang sama dan kesukaran dalam meluahkan perasaan serta masalah komunikasi berkemungkinan boleh meningkatkan tekanan mental.  

Stress bercampur dengan keletihan fizikal boleh menjurus kepada caregiver fatigue atau caregiver burnout. 

Sosial

Berhadapan dengan stigma daripada saudara-mara dan masyarakat sekeliling membuatkan penjaga lebih rela menjauhi aktiviti sosial. 

Kesibukan menjaga pesakit Alzheimer juga menyebabkan masa lapang menjadi terhad. Jika terdapat lebihan masa peribadi, penjaga selalunya menggunakan waktu tersebut untuk berehat. 

Hubungan dengan Pesakit Alzheimer 

Mendapatkan kepercayaan pesakit Alzheimer adalah salah satu cabaran utama terutamanya bagi penjaga yang tanpa talian darah. Oleh kerana kebanyakan pesakit Alzheimer terdiri daripada warga emas, golongan ini seringkali berasa malu untuk dijaga oleh seseorang yang tidak dikenali. Ini akan membuatkan proses penjagaan menjadi lebih rumit apabila mereka sukar memberi kerjasama. 

Jika anda ialah penjaga kepada ahli keluarga yang mengidap Alzheimer, gangguan memori mereka boleh menimbulkan rasa kehilangan seseorang bermakna yang anda telah kenal sejak kecil.

Beban Kewangan

Penjagaan pesakit Alzheimer melibatkan rawatan jangka panjang. Perubatan, pemeriksaan doktor, ujian diagnostik, dan perbelanjaan medikal lain yang anda perlu tanggung berkemungkinan akan menjejaskan bajet kewangan serta simpanan sedia ada. 

Tips & Strategi Mengatasi Cabaran Sebagai Penjaga Pesakit Alzheimer 

• Praktik cara komunikasi yang sesuai

Mewujudkan suasana yang tenang adalah sangat penting agar pesakit Alzheimer berasa selesa dan ingin kekal berinteraksi dengan anda, meskipun mereka perlu mengambil masa. 

Strategi yang boleh dipraktikkan dari segi komunikasi verbal seperti :

• penggunaan perkataan dan ayat ringkas.
• Bercakap perlahan-lahan dan jelas. 
• mengulangi perbualan jika insan tersayang anda kelihatan ‘blur’. 
• pastikan nada suara rendah dan tenang. 
• memperkenalkan diri anda dalam setiap perbualan.

Dari aspek komunikasi non-verbal, anda boleh:

• mengekalkan pandangan mata apabila berbual. 
• mengelakkan pergerakan atau isyarat tangan yang agresif.
• menunjukkan ekspresi wajah yang tenang dan lembut.

• Ikut rutin harian

Merancang jadual tetap merupakan langkah berkesan bagi mengekalkan struktur dalam kehidupan seharian pesakit Alzheimer. Bukan sahaja mereka akan mudah menyesuaikan diri dengan masa yang konsisten setiap hari, malah ia dapat meminimumkan kelakukan yang tidak dijangka. 

Anda boleh menyusun aktiviti fizikal pada waktu pagi agar insan tersayang anda dapat berehat pada waktu petang, dan dapat mengelakkan gangguan tidur serta sindrom sundowning menjelang malam. 

• Galakkan sikap berdikari melalui memory cues

Bagi menangani masalah memori insan tersayang anda, penggunaan penanda, papan tanda, atau pelekat pada sekeliling rumah amat digalakkan. Ia bertindak sebagai peringatan yang dapat membantu pesakit Alzheimer menjadi lebih berdikari dalam pengurusan dan kebersihan diri. 

• Beri autonomi

Pesakit Alzheimer seringkali mempunyai keyakinan diri yang rendah kerana harus bergantung pada penjaga. Ini menyebabkan mereka kehilangan kuasa untuk membuat keputusan dalam kehidupan seharian mereka. 

Salah satu tips yang anda boleh cuba adalah dengan memberikan peluang untuk mereka membuat pilihan. Contohnya, baju mana yang hendak dipakai atau menu apa yang ingin dimakan.

• Elak gangguan pada satu masa

Kesukaran untuk menumpukan perhatian oleh pesakit Alzheimer merupakan antara cabaran yang penjaga kerap alami. 

Bagi mengurangkan berlakunya kehilangan fokus mereka, pastikan tiada sebarang gangguan bunyi di persekitaran semasa perbualan atau waktu makan seperti televisyen atau radio. Jika perlu, bawa mereka ke ruang yang lebih senyap agar kegelisahan insan tersayang anda lebih terkawal.

• Fahami Alzheimer dengan lebih mendalam

Stigma perlu diatasi dengan ilmu dan informasi yang betul. Terdapat pelbagai kaedah mendapatkan maklumat Alzheimer seperti melalui bahan bacaan, mengikuti kajian Alzheimer terkini, mendaftar untuk kursus dalam talian, serta memperoleh tips dari pakar kesihatan profesional dan kumpulan sokongan Alzheimer. 

Dengan mendidik diri sendiri, anda akan lebih bersedia untuk memberikan penjagaan yang berkualit kepada insan tersayang anda, sekaligus dapat menyingkirkan persepsi negatif oleh masyarakat sekeliling sebanyak yang boleh. 

• Melakukan aktiviti bersama

Walaupun insan tersayang anda mungkin tidak lagi berupaya untuk mengenali identiti anda sebagai pasangan, anak, atau adik-beradik, meluangkan masa bersama mereka adalah cara terbaik untuk mengekalkan hubungan rapat antara anda berdua.

Aktiviti ringan seperti menunjukkan cara melipat baju dan cara membasuh pinggan mangkuk boleh menjadi sesi ‘bonding’. Selain boleh menghindarkan risiko kesunyian bagi insan tersayang anda, ia juga memberi peluang untuk anda cipta memori yang bermakna.

• Beri ruang untuk luahan emosi 

Menyimpan perasaan adalah sesuatu yang tidak sihat bagi kesihatan mental kita, terutamanya emosi yang negatif. Anda mungkin menganggap perkara ini remeh, naum jika terus dilakukan untuk jangka masa lama, ia boleh melarat kepada kesihatan fizikal anda.

Antara strategi melepaskan stres termasuk:

• Meluahkan kepada rakan yang anda percayai
• Menulis diari atau journal
• Berjumpa dengan pakar terapi
• Menyertai kumpulan sokongan Alzheimer
• Bersenam

• Dapatkan sokongan penjaga profesional.

Penjagaan pesakit Alzheimer tidak sama seperti menjaga warga emas biasa. Ia melibatkan kefahaman penyakit tersebut serta corak kelakuan pesakit secara mendalam. Menggunakan teknik penjagaan yang salah akan memudaratkan lagi keadaan insan tersayang anda. 

Penjaga profesional juga mampu membantu dari segi sokongan fizikal. Ini sangat penting bagi anda yang perlu menggunakan tenaga untuk komitmen lain, contohnya mengendalikan anak-anak atau menguruskan kerja.

Kini, terdapat semakin banyak agensi yang menyediakan alternatif perkhidmatan penjagaan di rumah seperti Homage bertujuan mengutamakan kemudahan untuk anda dan insan tersayang. 

• Manfaatkan bantuan kewangan. 

Skim bantuan kewangan bukan sahaja mampu mengurangkan beban perbelanjaan anda untuk penjagaan Alzheimer, malah berupaya melindungi wang simpanan peribadi.

Terdapat pelbagai peruntukan daripada pihak kerajaan yang disediakan seperti:

• Bantuan Warga Emas – RM500/sebulan bagi warga emas yang miskin tegar
• Bantuan Penjagaan Pesakit Kronik Terlantar – RM500/sebulan seorang bagi penjaga pesakit kronik atau sakit terlantar
• Bantuan Am Persekutuan – Minimum RM100 hingga RM350 sebulan bagi individu atau keluarga yang kurang berkemampuan
• Bantuan Am Negeri – Kadar mengikut ketetapan kerajaan negeri masing-masing

Lain-lain bantuan kewangan boleh didapati di laman web rasmi ini.

Pastikan anda menyemak ciri-ciri kelayakan dan cara permohonan terlebih dahulu.

• Jaga keselamatan persekitaran

Kecederaan boleh menimbulkan reaksi yang tidak dapat dijangka oleh pesakit Alzheimer dan juga menambah beban anda sebagai penjaga. 

Oleh itu, pastikan anda mengambil langkah keselamatan dalam kawasan rumah, misalnya:

• mengelakkan keselerakan atas lantai
• menetapkan suhu air mandi yang sesuai
• menyimpan bahan-bahan berbahaya dalam kabinet berkunci
• peka dengan pelan kecemasan sewaktu kebakaran 

Kumpulan Sokongan bagi Penjaga kepada Pesakit Alzheimer/Demensia di Malaysia

Selain pesakit Alzheimer, para penjaga juga berhak menerima sokongan dan bantuan secukupnya untuk jangka masa panjang.

Terdapat pelbagai persatuan yang menyediakan perkhidmatan kumpulan sokongan bagi pihak penjaga untuk berkumpul. Ia bukan sahaja memberi peluang kepada penjaga untuk berkongsi pengalaman serta tips berguna dalam menangani pesakit Alzheimer, malah ia juga bertujuan sebagai ‘safe space’ bagi meluahkan emosi dan tekanan yang dihadapi.

Berikut adalah saluran kumpulan sokongan penjaga serta perkhidmatan kesihatan mental yang anda boleh manfaatkan:

• Rangkaian Sokongan Penjaga Demensia Kebangsaan 
• Kumpulan Sokongan Penjaga Alzheimer Pulau Pinang
• Kumpulan sokongan penjaga di negeri-negeri lain
• Persatuan Psikiatri Malaysia
• Persatuan Kesihatan Mental Malaysia
• Persatuan Kesedaran dan Sokongan Penyakit Mental

Bantuan Penjagaan Alzheimer Bersama Homage 

Di Homage, kami memahami cabaran dan beban tanggungjawab anda sebagai penjaga kepada pesakit Alzheimer. Oleh sebab itu, pasukan Care Pro Homage kami yang terdiri daripada pakar terlatih dan bertauliah sentiasa bersedia untuk mengambil alih peranan anda sebagai penjaga apabila diperlukan.

Bantuan penjagaan akan disesuaikan mengikut keperluan pesakit serta peringkat Alzheimer yang dihidapi. Contoh penjagaan termasuk prosedur kejururawatan, terapi fizikal, aktiviti fizikal, aktiviti rangsangan minda, peneman sosial, dan sebagainya.  

Dengan penjagaan Alzheimer Homage, pesakit dapat menikmati penjagaan dan rawatan dari keselesaan dan privasi rumah.Hubungi Penasihat Penjagaan kami sekarang bagi mendapatkan konsultasi mengenai pakej penjagaan yang terbaik buat insan tersayang anda!